Téléthon : Séthi 5 ans sauvé grâce aux dons

Le Téléthon démarre ce soir. L’an dernier, le marathon caritatif affichait à son compteur près de 83 millions d’euros de promesses de dons. Grâce aux recherches financées par le Téléthon, Séthi, un petit garçon âgé de 5 ans atteint du syndrome de Wiskott, une très grave affection du système immunitaire, peut désormais vivre presque normalement. 

 

Séthi est né en juin 2010. Et c’est à l’âge de 9 mois qu’on lui détecte le syndrome Wiskott-Aldrich, une maladie génétique de la moelle osseuse qui perturbe sa production sanguine. Un problème de plaquettes qui engendrent en permanence des risques d’hémorragie. Très vite le pronostic vital du petit garçon est engagé.

En juin 2014, il bénéficie enfin d’essais clinique, « une deuxième naissance » déclare sa mère sur France Inter.

À lire aussi : Séthi, 5 ans, sauvé par le Téléthon

Après 5 ans d’isolement douloureux, cette mère revient sur les premières années de son fils dans le Parisien« L’appartement s’était transformé en cocon. Je passais mon temps à tout désinfecter avec des lingettes antiseptiques. Les gens qui venaient nous voir mettaient des surchaussons… Parler de relation fusionnelle avec mon fils est un euphémisme. J’ai perdu beaucoup d’amis, et même l’une de mes sœurs, qui n’ont pas supporté cette situation. En plus, à l’époque, j’étais mère célibataire, mon compagnon m’ayant quittée après la naissance de Sethi ».

Aujourd’hui, l’enfant peut aller à l’école, avoir une vie sociable avec d’autres enflants. Même si Séthi est dans un état stable, il doit tout de même porter un casque pendant les récréations car le risques vasculaires menacent toujours l’enfant. Cela reste tout de même une victoire pour Azizah et Sarazin, père de Séthi qui témoigne aux côtés de son épouse dans  le Parisien.

À lire aussi : Azizah, mère de Sethi : « Le téléthon a sauvé mon fils « 

 Johanna Guerra

Écrit par Johannaguerra